QU’EN EST-IL DE LA SOUFFRANCE DES ENFANTS ?
Ces enfants ont besoin qu’on les aide, on ne peut pas les laisser dans cette souffrance qu’ils vivent au quotidien et le moment est venu que l’on se préoccupe de cette souffrance des jeunes.
Une espèce de chaos s’organise autour de deux grands axes qui sont l’amour et la souffrance. Ce chaos, les adolescents le vivent quelquefois simultanément. Il peut y avoir des phases d’acceptation ou bien des phases de rejet, des phases d’accablement, des phases de fuite. Or un adolescent vit déjà une période qui est chaotique parce ce qu’il est en train de se construire; il construit sa personnalité avec un des repères majeurs d’identification qui va lui manquer, soit son père, soit sa mère. A ses difficultés personnelles vont s’ajouter les difficultés de la maladie, ce qui donne cette espèce de mouvance où l’on retrouve toujours deux axes, amour et souffrance. Les enfants de ces jeunes Alzheimer assistent à la mort lente de leur parent, ce qui pour eux est une souffrance insupportable.
Chez les adolescents ou les post-adolescents, il y a plusieurs raisons, il y a peut-etre la pudeur de ces jeunes à faire appel à des structures d’aide quelles qu’elles soient. Il y a aussi une sublimation de leur rôle, et c’est vrai, ils ont souvent un rôle indispensable. Lorsqu’on leur demande s’ils ne sentent pas qu’il leur faudrait un soutien, quels que soient les mots que l’on trouve pour faire passer le message, ils disent "non, parce que je suis à la hauteur". Ils sont convaincus qu’ils sont à la hauteur. Et ils sont à la hauteur, mais quelque part, ils ont une souffrance et cette souffrance va se manifester parfois des années après.
Découragés pour l’avenir. Il faut bien savoir que, dans une famille où il y a des enfants, on fait des projets, des projets de vacances. Là, pratiquement il n’y a plus de projets et c’est aussi très déstructurant pour les enfants.
Dans ces actes d’amour et de souffrance, il y a d’autres sentiments qui expliquent que c’est dur pour des enfants, ce sont les sentiments de honte, quelquefois très marqués. Honte à recevoir des copains chez soi parce que son père ou sa mère peut avoir un comportement incohérent, qui va surprendre. Si l’on dit que la maladie fait le vide autour des conjoints et de ceux que l’on a coutume d’appeler les aidants principaux, elle fait le vide aussi autour dès jeunes. Les jeunes ont davantage besoin de s’identifier à un groupe semblable à eux-mêmes et ils ne peuvent plus parler de leur père comme les autres, les copains ne peuvent plus venir à la maison de la même manière.
D’autres sentiments dont il faut tenir compte ce sont les sentiments qui se développent en fonction de la nature des liens antérieurs à la maladie.
Une chose cruelle que vivent les enfants, un jeune disait "moi j’ai peur d’une seule chose, j’ai peur dans 4 ou 5 ans, quand ma mère ne va plus me reconnaître, parce qu’actuellement, à 15 ans, je change terriblement. Par contre mon père, elle le connaît depuis longtemps donc elle va le reconnaître pendant une période plus longue, mais moi je change, donc dans 5 ans elle ne me reconnaîtra plus. Je redoute celle période".
Un côté positif est l’espérance. Ces jeunes-là se raccrochent à tout ce qui peut-être positif, à tout ce qu’ils peuvent faire de concret. Mais c’est quand même l’expression d’une souffrance, parce que ce parent que l’on admirait, dont on attendait tant, on est là à le porter et c’est très dur.
Le sentiment de culpabilité existe également chez ces enfants. "Quel est le mieux ? Qui faut-il privilégier ? L’avenir des enfants ? Le bien-être familial d’un parent que 1’on ne peut plus assumer ?" C’est un choix difficile c’est souvent pour le bien de l’enfant et c’est tout à fait justifié, mais cela risque d’entraîner une culpabilité que l’enfant va vivre.
Il faut aussi tenir compte des rôles que l’on va demander à un enfant. On demande à ce jeune de se prendre en charge, lui qui a besoin d’être conseillé. L’adolescent a besoin d’être encadré, il a besoin de tuteurs, de repères familiaux et ceux-ci malheureusement lui manquent. Donc il faut qu’il se prenne en charge seul, il ne faut pas qu’il pose de problèmes parce que déjà il y en a bien assez.
On n’est pas suffisamment attentifs à la souffrance des enfants pour avoir laissé s’installer une espèce de situation où tout se passait bien pour le patient, mais où il y avait un enfant qui souffrait énormément.
Très peu de jeunes sont accompagnés sur le plan psychologique. A cela peut-être plusieurs explications. Lorsqu’on fait appel à des structures, dans une famille où il n’y a pas de maladie, c’est avec un double objectif, pour aider l’enfant bien sûr, mais aussi pour comprendre le pourquoi. Là le pourquoi on le connaît, il ne fait pas ses devoirs, il va redoubler, mais ce n’est pas étonnant avec ce qu’il vit à la maison. Pour reprendre la phrase de ce jeune "être le rayon de soleil", c’est vrai qu’en plus il faut qu’ils soient gais, en forme, parce que c’est le rayon de soleil dans une famille face à une telle tragédie.
Recevoir trop de confidences du parent est pesant. Ils ne le disent pas aux parents, ils se le disent entre eux et/ou à l’extérieur.
Il faut sans doute apprendre à se ménager du temps pour écouter ce que dit l’enfant.
Le fait de connaître la cause des problèmes ne doit pas conduire à l’économie d’un accompagnement du jeune, de préférence par un professionnel et surtout par une personne neutre, extérieure à la famille.
LES ENFANTS ET LA MALADIE D’ALZHEIMER